Una enfermedad cerebral desconcierta a los expertos

Una enfermedad neurodegenerativa está causando estragos en la península de Acadia y en Moncton, New Brunswick. Hasta ahora no se sabía, la enfermedad, que provoca pérdida de memoria, convulsiones y alucinaciones, ha infectado al menos a 48 personas y ha matado a 6 personas. El misterio permanece sobre sus causas exactas.

Alice Gerrard Jefe
Periodismo

Junio ​​de 2019. Roger Ellis, de 61 años, colapsó y tuvo espasmos. El hombre de Bathurst, New Brunswick, fue trasladado al hospital. Los médicos sospechan que tiene epilepsia, pero los escáneres cerebrales no confirman este diagnóstico.

En las semanas siguientes, su estado se volvió crítico. Alucina, se vuelve agresivo, pierde la memoria, ya no puede comer.

En tres meses, Roger Ellis perdió 60 libras. Su familia está ansiosa.

Lo hacemos pasar una serie de pruebas. Los médicos del Sr. Ellis sospechan que tiene la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, un trastorno extremadamente raro que ataca el sistema nervioso central y mata en dos años.

Para averiguarlo, el hombre de 60 años se somete a una punción lumbar, que es un reconocimiento médico que consiste en recoger líquido cefalorraquídeo en la espalda entre dos vértebras. Su muestra fue enviada a Winnipeg.

Nuevamente, la prueba es negativa. «Los médicos y el neurólogo estaban en shock porque estaban 99% seguros de que era la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob», dice Steve Ellis, hijo de Roger.

Roger Ellis permaneció en el hospital durante un año, después de lo cual, aún sin diagnosticar, fue trasladado a un asilo de ancianos.

Todos los días nuestro padre sufre. Le cuesta hablar, pierde las palabras, se confunde, tiene dificultad para dormir.

Steve Ellis, hijo del paciente

No estas solo en el mundo

A principios de marzo pasado, Steve Ellis encontró una nota de la Agencia de Salud Pública de New Brunswick en un artículo de Radio Canada.. La carta, dirigida a los médicos del condado, pide vigilar la llegada de una enfermedad desconocida y buscar síntomas similares a los de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.

Para el Sr. Ellis, una cosa es segura: la enfermedad de su padre. «No podía creerlo. Estaba leyendo el artículo y era la historia de mi padre. Todos eran los mismos síntomas. Fue la primera vez que supe que había otras personas como él», recuerda.

Steve Ellis se apresura a iniciar un grupo de apoyo en Facebook. «Nuestra familia estaba muy sola. Era difícil explicar la enfermedad de mi padre a los demás. Cuando vi que había otras personas con ellos, me alegré de saber que podría hablar con ellos», dice. Dos meses después de su inicio, el grupo ya cuenta con más de 200 miembros.

En los días siguientes, Steve Ellis tomó medidas para que su padre conociera al neurólogo Allier Marrero, el médico responsable de investigar la enfermedad. «Le pidió que hiciera pruebas de habilidades cognitivas, de equilibrio y motoras. Le tomaron muestras de sangre y verificaron la presencia de minerales en su cuerpo», explica Steve Ellis.

El neurólogo le confirma la noticia. De hecho, es un caso sospechoso de la enfermedad.

No existe cura

Al final de la línea, Luc LeBlanc cuenta su historia. «Soy un caso confirmado de enfermedad», dice de inmediato, «pero no por mucho tiempo».

Después de 10 años de síntomas inexplicables, el hombre de 41 años de Dieppe, New Brunswick, fue diagnosticado con un síndrome neurológico desconocido en noviembre pasado.

«Al principio tenía una especie de niebla en mi mente que me ponía ansioso», dice. Los médicos me dijeron que tenían ataques de pánico. El Sr. LeBlanc comenzó a ver a un psiquiatra y a tomar medicamentos para la ansiedad.

En los meses siguientes, comenzó a experimentar calambres musculares.

Pero pasaron los años y su estado empeoró. Pérdida de memoria, dolores musculares, insomnio, cambios de humor, pérdida de peso. Sabía que había algo más peligroso.

En 2018, un padre de dos hijos pidió ver a un neurólogo. En noviembre de 2020, después de dos años de espera, LeBlanc se reunió con el Dr.^s Alier Marrero, quien de inmediato le diagnosticó la enfermedad.

Después de seis meses, el Sr. LeBlanc debe seguir lidiando con sus síntomas todos los días, ya que no existe cura para los pacientes con esta enfermedad. «Es frustrante y frustrante. No veo una luz al final del túnel».

«Sigue siendo un misterio».

Una investigación del gobierno continúa descubriendo la causa de la misteriosa enfermedad nerviosa que surgió en New Brunswick. Según el gobierno provincial, el primer caso se remonta a 2013, pero no fue diagnosticado hasta principios de 2020. La afección afecta a personas de todas las edades, entre los 18 y los 85 años.

En 2018, comenzamos a ver el surgimiento de una serie de pacientes con características comunes. A partir de ahí, el número de casos siempre aumentó «, explica el Dr.^s Alier Marrero, el neurólogo que conectó a los heridos. Hasta ahora, la enfermedad ha infectado al menos a 48 personas y ha matado a 6 en la provincia.

D^s Marrero ha visto decenas de historias similares a las de Roger Ellis y Luke LeBlanc. «Se trata de personas que por lo demás estaban sanas y de repente experimentaron cambios de comportamiento». El neurólogo explica:

Luego, los pacientes desarrollan dolor inexplicable en brazos y piernas y espasmos musculares. «Cuando hacemos las pruebas habituales, todo es normal. No hay explicación para su dolor. Es el propio cerebro el que genera el dolor», dice.

En las próximas semanas, los pacientes desarrollarán alteraciones del habla, seguidas de trastornos de coordinación. “La gente tartamudeará y repetirá las mismas palabras y frases una y otra vez.^s Marrero.

En unos pocos meses, los músculos y el cerebro del individuo se atrofiarán y eventualmente conducirán a la muerte.

Una causa ambiental sospechada

El especialista dice que los que padecen la enfermedad no están distribuidos de manera uniforme por la provincia. La mayoría vivía en las regiones sureste y noreste de New Brunswick, la península de Acadia y la región de Moncton.

A pesar de extensos exámenes, el diagnóstico aún no se ha establecido.

Los especialistas exploran todas las posibles causas, incluida la exposición a los alimentos, el medio ambiente y los animales. “Se consultó a una serie de expertos durante meses. Contactamos con veterinarios y expertos en salud ambiental y seguridad alimentaria. También consultamos con expertos en animales y plantas y del Departamento de Pesca y Océanos”.^s Marrero.

Juntos, los expertos elaboraron un extenso cuestionario para cada paciente. ¿Objetivo? Encuentre puntos en común entre las personas infectadas. Para ello, el personal médico está tratando de encontrar todos los lugares donde los pacientes han estado en su vida. «Verificamos las profesiones, los viajes y los pasatiempos de cada persona», dice el Dr.^s Marrero.

Hacer pública la información

D^s Marrero destaca la importancia de dar a conocer la enfermedad. «En cooperación con la salud pública federal y provincial, se han hecho contactos con la salud pública en otras provincias, incluido Quebec, para mantenerlos informados», dijo.

Según el neurólogo, es posible que ya existan casos de la enfermedad en Quebec.

Steve Ellis también quiere que la enfermedad se conozca lo antes posible. «Sé que mucha gente de Gaspé va a la Península de Acadia, porque está muy cerca. Es importante que lo sepan», dijo.

Clínica especializada

Una clínica especial para personas con un síndrome neurológico desconocido abrió en Moncton a finales de abril. La clínica espera atender entre 16 y 20 pacientes por semana.

«Todos los casos en la gobernación serán remitidos a la clínica para que sean evaluados en un solo lugar», dijo el Dr.^s Marrero. El objetivo de la clínica será determinar las causas de la afección y desarrollar un tratamiento.

La Clínica Especial de Síndrome Neurodegenerativo será administrada por un equipo médico multidisciplinario compuesto por un trabajador social, neuropsicólogo, enfermero y personal de apoyo administrativo. «Nuestro trabajo no es solo encontrar la causa, sino también apoyar a los pacientes. Todos los que conocemos nos tocan», dice el Dr.^s Marrero.

Cada semana, habrá reuniones con especialistas de diferentes países para discutir la enfermedad.