Testimonios – Recomendaciones. Estas mujeres con fibromialgia sufren dolores diarios
por Editorial de La Presse de la Manche
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Se llaman Virginie, Stephanie, Julie o incluso Natalie. Todos ellos tienen una cosa en común: fibromialgia. a enfermedad O más bien un síndrome, como lo clasifican los seguros médicos, que síntomas Desactivar A diario La vida de estas personas.
a Discapacidad invisible A menudo vivían con dificultades debido a la escasez. Diagnóstico o Cuidado apropiado. “¿Cómo me despertaré?” es una pregunta trivial para la mayoría de nosotros, pero un desafío diario para Virginie, una mujer de 50 años que sufre de fibromialgia.
Me despierto todas las mañanas y siento rigidez en todo el cuerpo y eso me causa mucho dolor. Afortunadamente, tengo una familia que me apoya y un marido comprensivo.
Subordinar Dolor crónicoEsto está muy extendido y debe gestionarse a diario. Ama de casa : cansado Intenso, Trastornos del sueñoMareos, problemas de atención y memoria.
Dolor acompañado de otros síntomas físicos, distribuidos por todo el cuerpo, como problemas en el sistema digestivo, vías urinarias, dolores de cabeza y otros. », señala el doctor Raluca Aerts del Centro del Dolor del Hospital de Cherburgo (La Mancha).
«Un día conocí a la persona adecuada»
En el mismo centro del Hospital Pasteur, a Stephanie le diagnosticaron fibromialgia en 2019. muchos doctores Que nunca supo detectar mi enfermedad, ni siquiera escucharme. Un día encontré a la persona adecuada, un reumatólogo alternativo”, afirma este hombre de 45 años.
Stephanie sufrió dolores crónicos durante muchos años.
No tuve explicación. Lo justifiqué por el cansancio asociado a mi trabajo y el hecho de que siempre estaba muy activo. El día que me dijeron que tenía fibromialgia me sentí aliviada.
Al igual que Stephanie, no saber cómo nombrar su sufrimiento diario impidió a Jolie, de 35 años, de Cherburgo, hablar públicamente sobre su destino ante los tribunales. un trabajo. “Asumí esto por miedo a ser estigmatizado. colegas Como alguien que se queja de dolor todo el tiempo. »
Las razones siguen siendo misteriosas
Reaprender a vivir con la enfermedad, encontrar estrategias de afrontamiento para finalmente estar más atento a tu cuerpo, desconectando y tomando descansos. Esto es lo que Florence Leblond recomienda a los pacientes a través del trabajo terapéutico sobre la conducta.
Según sus observaciones, la psicóloga del Centro del Dolor del Hospital Pasteur revela que “todos los perfiles psicológicos de los pacientes que padecen fibromialgia tienen una cosa en común: son hiperactivos. Están llenos de energía y hacen muchas cosas, a veces hasta el agotamiento. Son como esponjas, muy sensibles. Absorben todos los sentimientos y emociones de los demás, lo que genera estrés.
Personalidades que en un determinado momento de su vida son más vulnerables y cuya entrada en patología se ve favorecida por algunos factores psicológicos. “Vemos mucho trauma, agresión sexual, abandono, abuso, etc., pero es específico del dolor crónico tanto en la fibromialgia como en la lumbalgia”, confirma el psiquiatra.
Hasta ahora, las verdaderas causas de esta enfermedad siguen siendo un misterio para la investigación médica, aunque «nuestro conocimiento del sistema nervioso ha avanzado gracias, entre otras cosas, a las imágenes funcionales del cerebro». «Se producen cambios a nivel de las células nerviosas que provocan un dolor insoportable», explica el Dr. Aerts del Centro del Dolor del Hospital Pasteur de Cherburgo.
Se cree que la fibromialgia tiene un origen multifactorial y está asociada con factores biológicos, psicológicos y sociales. No existe ninguna lesión orgánica ni biomarcador biológico que pueda diagnosticar la fibromialgia. Por tanto, los criterios utilizados dependen de los síntomas. Gracias al cuestionario cumplimentado por los pacientes, los médicos tienen en cuenta el grado de dolor generalizado, que depende de su localización e intensidad, así como el grado de gravedad de los síntomas asociados al mismo (fatiga, alteraciones cognitivas, etc.). Según el Inserm, el 20% de la población francesa sufre dolores crónicos, de los cuales 1,5 millones padecen el síndrome de fibromialgia.
A menudo tiene que dejar de trabajar.
Esto es increíble asistente de cuidado infantilquien anunció que tenía fibromialgia hace cinco años, dice que ha pasado por varios casos Problemas de salud : “Moretones que aparecen no sabemos cómo, tinnitus, problemas de visión y de espalda, migrañas, mareos… Una de las principales preocupaciones es la respiración. Ella describe: ‘Respiro mal’”.
Existe una gran variación en los síntomas de persona a persona y variación con el tiempo. La discapacidad que causa Repercusiones sociales y familiaresDificultad para mantenerse bajo controltrabajohasta el recogimiento en uno mismo, un aislamiento. Virginie, Stephanie y Julie se vieron obligadas a dejar sus trabajos. a Pensión de invalidez Lo cual no siempre es suficiente para compensar la deficiencia en A Ingresar.
Tenía unos 2500 euros al mes. Con pensiones y asistencia social, el máximo es de 1.500€.
Para Natalie, dejar de trabajar no es una opción en este momento. Esto es increíble empleado administrativo En el instituto Soxmarais de Tourlaville, dice que no tenía otra opción. «Económicamente no será posible».
si muchos medicamentos Los ciclos consecutivos de ketamina alivian su dolor en el trabajo. Natalie no lo deja notar, pero admite: «¡Ya no sabe lo que es no sentir dolor!». Por la noche, cuando llego a casa del trabajo, me siento exhausto. «En algún momento mi cuerpo me dirá que pare, ya no puedes».
¿Cómo tratarlo?
En su informe de 2021, el Instituto Nacional de Investigación Médica y Sanitaria recomienda “un tratamiento de primera línea basado en actividad física adaptada (APA) y supervisado por un especialista en lugar de terapia farmacológica”.
Gracias a las imágenes médicas, los estudios han demostrado que la actividad física afecta el control del dolor a nivel cerebral. Así lo afirma también Violet Duvall, que padece fibromialgia desde hace 20 años y es ex deportista de alto nivel. Esta mujer de 39 años recorrió a pie 7.000 kilómetros por Europa para concienciar a la gente y a las autoridades públicas sobre la fibromialgia. «Necesitamos más actividad física y menos medicamentos. Atención multidisciplinaria a los pacientes tanto en centros del dolor como en centros de rehabilitación funcional con personas capacitadas en el tratamiento del dolor crónico».
Actualmente, los centros del dolor se centran únicamente en afecciones a largo plazo como la fibromialgia. Sin duda, los pacientes reciben actividades físicas adecuadas, como fisioterapia, terapia ocupacional o terapia de spa. Pero a menudo son los tratamientos farmacológicos muy intensos, hasta diez comprimidos al día dependiendo de la gravedad del dolor, los que siguen siendo hasta el día de hoy la primera línea de defensa contra la enfermedad.
En Francia, aunque la atención a los pacientes con fibromialgia ha mejorado, la patología aún no es reconocida por el Ministerio de Salud, a pesar del gran sufrimiento que genera esta discapacidad en las personas con este síndrome. ¿Cuándo habrá un reconocimiento real?
De nuestro corresponsal Nicolas Vignot
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