Tensiones y dilemas en torno a la notificación de enfermedades a jóvenes seropositivos en Senegal

Declarar la enfermedad a los niños que viven con el VIH es un paso esencial en su atención médica y social. más allá de la suela El derecho de los niños a la informaciónAnunciar su enfermedad a un niño ayuda a hacerlo representante en su cuidado y, a menudo, conduce a una mejor adherencia al seguimiento terapéutico, al cumplimiento de los tratamientos y, por lo tanto, tratamiento exitoso.

En el vocabulario de los involucrados con el VIH, el término «publicidad» se refiere al proceso de transmitir un conjunto de información al niño que permite la identificación precisa del agente infeccioso (VIH) y los vínculos entre el VIH y la enfermedad. Explicar la naturaleza crónica de su enfermedad y Necesita medicación de por vida.

Anunciar la enfermedad a los niños es un proceso gradual

La publicidad es un proceso gradual que se extiende por un período más largo o más corto dependiendo de la edad del niño. Los expertos coinciden en que el proceso puede comenzar a los siete u ocho años, lo que resulta en una declaración completa antes de los 12 años; También se recomienda que el niño sea conocimiento del origen de su enfermedad.

Publicidad Debería resultar en un seguimiento inmediatoY persistieron a medio y largo plazo los efectos psicológicos de esta información, como el crecimiento del niño y el desarrollo cognitivo de la enfermedad.

¿Por qué el sida afecta principalmente al África subsahariana? La Croix, 20 de diciembre de 2017.

Para los padres o tutores, decirle a un niño que está enfermo de VIH es un momento delicado y difícil. Informar a un niño sobre el origen de su enfermedad generalmente equivale a decirle que su madre y / o padre también tenían, o tenían en el momento de su muerte, el VIH.

La mayoría de los padres temen que el niño transmita esta información al azar a los alrededores y al vecindario cuando ellos mismos la tienen en general. manténlo en secreto. Temen el estigma familiar y social en caso de detección de la enfermedad y posponen el momento del anuncio, considerando que el niño aún es demasiado pequeño para ser informado.

En 2011, la Organización Mundial de la Salud desarrolló Recomendaciones En cuanto a la notificación del caso de infección por VIH en niños mayores de 12 años. En Senegal, el trabajo antropológico realizado en 2013 en Dakar (Proyecto Yougel) contribuyó a la elaboración de la Guía de Buenas Prácticas, que sirvió de base grupo de entrenamiento Destinado a profesionales sanitarios.

Esta guía sugiere, junto con el proceso paso a paso de dar a conocer la enfermedad a los niños, que se celebren ‘grupos de padres / tutores’ con el objetivo de discutir sus preocupaciones, pero también para dar fe de los resultados positivos de las familias anunciadas. Fuera de.

En Senegal, donde hay unas 39.000 personas, incluidos casi 4.000 niños, Viviendo con VIHLa aplicación de estas recomendaciones sigue siendo desigual, especialmente en un contexto descentralizado. Una encuesta nacional realizada en 2015 en todo el territorio, a excepción de Dakar, mostró que Solo el 14% de los niños seropositivos de 8 años o más participó en un anuncio.

Las persistentes dificultades de la publicidad en un contexto descentralizado

En áreas fuera de Dakar, la mayoría de los trabajadores de la salud dicen haber recibido capacitación para dar a conocer la enfermedad en los últimos cinco años. En los hospitales regionales y algunos centros de salud, los cuidadores dicen que aplican el proceso de notificación a los adolescentes según los métodos aprendidos y apoyan a sus padres.

Sin embargo, en muchos entornos de atención, especialmente en los centros de salud remotos, los profesionales de la salud son conscientes de que algunos adolescentes, mayores de 16 años, aún desconocen su enfermedad.

Hay muchas razones para esto: la dificultad que enfrentan los actores sociales para aplicar las lecciones aprendidas; Las visitas de los adolescentes se espaciaron, y algunos padres vinieron solos para tomar la medicación de la familia; Principalmente la desgana de los padres / tutores.

Las razones dadas por los padres son siempre las mismas: el deseo de “proteger al niño” de los peligros de la estigmatización, el miedo a hacerle daño y la alteración del equilibrio familiar.

En Senegal, la infección por el VIH sigue siendo un factor importante de discriminación y rechazo, especialmente en las zonas rurales.

Tal es el caso de Amado, un joven de 18 años cuya madre murió de VIH (el nombre es ficticio y la historia fue reconstruida para asegurar el anonimato). Fue criado por su padre Yusef, un granjero de 50 años que vive con otras dos esposas y sus hijos. Yousef no ha denunciado a nadie la enfermedad de su hijo y se opone vehementemente a todos los intentos del equipo social del centro de salud de iniciar el proceso de denuncia.

No permitiré que nadie le hable directamente sobre su enfermedad. No acepto que me digan en este momento. Por eso llamé a la trabajadora social hace unos días para decirle que no quería que le contaran a Amadou sobre su situación. Tarde o temprano sabrá todo lo que le está pasando. Ahora que se está volviendo cada vez más inteligente, llegará un día en el que sabrá lo que le está sucediendo, cuando será más maduro. «

Los profesionales de la salud vieron que Amado está creciendo y quiere iniciar el proceso publicitario desde hace mucho tiempo, pero no quiere oponerse de frente a su padre.

“En realidad, el padre no quiere que le digamos a su hijo. Me llama cada vez para decirme que no quiere que le informemos a su hijo. Y ahí, esto le plantea un problema porque Amado es un niño grande, debe saberlo. lo que está pasando. Pero si insisto, habrá problemas. Nos arriesgamos. Con su pérdida también, si un padre deja de llevar a su hijo a terapia. Tenemos que tomarlo con calma «.

Ignorancia: riesgos para la salud y el futuro

Para los jóvenes, el anuncio de la enfermedad es un tema importante: comienzan su vida sexual y deben estar informados para protegerse a sí mismos y a sus parejas, especialmente antes de dejar la familia para trabajar o estudiar. Desde la perspectiva del matrimonio, es importante que ellos (y ellos) puedan controlar la comunicación sobre la enfermedad en los cónyuges y evitar la contaminación de los hijos.

Así, Ibrahima pasó su infancia en un pueblo y lo siguió hasta un hospital regional (el primer nombre es ficticio y la historia está reconstruida). Su madre se opuso a contarle sobre su enfermedad, temiendo el impacto del anuncio y sus repercusiones en su moral y su rendimiento escolar.

Cuando el equipo social intentó convencerla de la necesidad de explicarle su enfermedad a Ibrahima, la niña de repente dejó de acudir al hospital. Según la información que pudo recopilar el equipo de atención médica, Ibrahima ahora vive en Dakar, donde asistió a la universidad. Esta situación plantea un problema: ¿Ibrahim sigue ignorando su estado serológico o ha encontrado la información en otra parte? ¿Qué información tiene? ¿Está bajo observación médica y sigue recibiendo tratamiento?

En Dakar, Ibrahima probablemente tenga acceso a muchas fuentes de información. En la era de las redes sociales, los adolescentes que poseen un teléfono inteligente pueden realizar un seguimiento de su enfermedad, especialmente a partir de los nombres de los medicamentos.

En Senegal, hay casos muy diversos, entre adolescentes “conectados” y otros que viven en familias rurales, con recursos modestos, y no tienen acceso a esta información.

Muchos pacientes jóvenes con SIDA que usan teléfonos inteligentes aprenden sobre su enfermedad investigando los medicamentos que han estado tomando durante mucho tiempo.
Jikesai Ngikizana / Agence France-Presse

El desafío de la publicidad completa emitida o respaldada por el servicio social de los sitios de atención es brindar a los pacientes jóvenes información completa que les permita comprender su tratamiento y participar en su atención.

Los profesionales de la salud están descubriendo que los jóvenes desinformados tienen más probabilidades de interrumpir su tratamiento, lo que conduce a fracasos en el tratamiento. Para algunos adolescentes, suspender el tratamiento es una forma de presionar a los adultos para obligarlos a hablar sobre su enfermedad, sobre la que poco a poco van imaginando su secreto, no sin ansiedad.

En nuestro estudio, solo un tercio de los adolescentes desinformados tuvieron éxito terapéutico (es decir, su tratamiento fue efectivo). Entre los que aprovecharon el proceso de notificación, dos tercios tenían una carga viral indetectable, lo que indica el éxito del tratamiento. Por supuesto, las causas del fracaso terapéutico son multifactoriales y corresponden a una variedad de situaciones. Sin embargo, se sabe que la adherencia al TAR es un factor determinante yo miro (es decir, controlar los tratamientos según las prescripciones).

El dilema ético de los cuidadores

Ante la negativa de los padres o tutores a informar a un joven adulto, la mayoría de los profesionales de la salud sienten que se enfrentan a un dilema ético: ¿deben respetar la orden de los padres de no informar al «niño», o considerarlo legal en el cara de un adulto que es su deber informarle, sin tener en cuenta los consejos de los padres? A menudo optan por desarrollar un enfoque holístico para llevar a los padres a estar de acuerdo en informar al «niño».

En un contexto urbano, la organización de reuniones de padres puede permitir a los cuidadores o miembros de la asociación preparar a la familia para la publicidad y disipar los temores.

Estas preparaciones colectivas son difíciles de reproducir en aldeas donde a veces solo se sigue a tres o cuatro niños, donde todos se conocen y donde la principal preocupación de los padres es el mayor secreto sobre su estado serológico.

Luego, los trabajadores de la salud dialogan en el transcurso de las visitas, tratando de persuadir a los padres reacios, pero al hacerlo perpetúan el estado de ignorancia en el que se encuentran estos jóvenes.

La información sobre el pequeño debe ser especial. Ante el riesgo de revelar – involuntariamente oa través de las redes sociales – que han abandonado el tratamiento o han dejado a la familia para estudiar o trabajar, todos tienen una responsabilidad.

Es fundamental que los jóvenes tengan acceso a información completa sobre su enfermedad, para que puedan tomar el control de su tratamiento y gestionar su salud y su futuro. Entre el deber de informar y el deseo de prevenir conflictos con los padres, la mediación sigue siendo la vía preferida para superar el dilema del cuidador.


Este artículo proviene de un estudio titulado «Fracaso terapéutico en niños y adolescentes infectados por el VIH en un contexto descentralizado en Senegal, un enfoque antropológico» (ETEA-VIH, ANRS 12421) realizado por el equipo de investigación: Alioune Diani, Halimou Diallo, Maimouna Diop , Sinabou Diop, Fatoumata Han, Ndeye Ngon Haf, Omo Kantum Val, Ndy Benita Ndiaye Coulibaly, Gabriel Laborde Ballin, Khoudia Soo, Bernard Tavern.

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