«Me dijeron que está en mi cabeza».

Viernes 12 de febrero La Haute Autorité de Santé (HAS) emitió por primera vez recomendaciones para el tratamiento a largo plazo de los pacientes con Covid. Mientras tanto, muchos pacientes tienen síntomas a largo plazo y una situación cuyos resultados a veces no pueden ver. Este es el caso de Cecilia *, de 40 años, quien pronto celebrará su primer aniversario con el virus Covid-19.

– ¿Por qué doctor? – ¿Cómo supo que tiene un Covid largo?

Cecilia * – Me enfermé por primera vez a principios de marzo. Empecé con una tos muy seca. Por lo general tengo muy buena salud física, presto atención a mi dieta, soy deportista y maratonista, por lo que no estaba ansioso. Después de una semana, comencé a tener problemas para respirar, como si un hombre gordo estuviera sentado en mi pecho. Pronto me quedé sin aliento y tuve fiebre. Cuando vino el samo a llevarme, no pude hablar. El servicio de urgencias del Hospital Universitario de Rennes me retuvo unas horas y me hizo pruebas antes de decirme que todo estaba normal, sin hacerme la prueba de Covid. Cuando llegué a casa, ya no podía comer, tenía problemas de estómago. Perdí 10 libras en un mes, perdí todos mis músculos y todavía estoy luchando con la respiración sibilante. Tuve otra recaída dos días después con un nuevo ataque respiratorio. En ese momento, estaba postrado en cama.

A finales de abril, no estaba mejor. Mi médico de cabecera, que me siguió mucho, notó signos de embolia pulmonar. Me ingresaron en la unidad Covid, donde me hicieron una radiografía de tórax que no reveló nada. Pasé la noche en el hospital donde me dijeron que comenzaban a aparecer casos como el mío.

A principios de mayo estaba mejor y podía reanudar el trabajo de forma remota. Después de 10 días, tuve un ataque inflamatorio, hormigas en las extremidades, no podía mantenerme de pie, tenía dolor en las articulaciones por la incapacidad para caminar y quemaduras tanto en las articulaciones como en la piel. Sufrí todo esto durante varios días. Ya no saben qué hacer conmigo y me han recetado antidepresivos sin que yo entienda por qué. Me dijeron que estaba en mi cabeza. Luego hice una cita con un aprendiz que comenzó a interesarse en Covids a largo plazo y notó que mi condición no era normal. Noté que sufría de un desequilibrio inmunológico debido a la enfermedad de Covid, que es un problema inflamatorio y asma.

A finales de septiembre, después de algunos contratiempos durante el verano, las cosas iban un poco mejor, pero todavía estaba lejos de recuperar mi forma anterior. En noviembre me operaron por otro problema y luego tuve una recaída importante durante un mes. Desde diciembre, he estado oscilando entre golpes menores y mejores. Tengo menos contratiempos importantes, pero he perdido mi trabajo debido a mi condición.

– ¿Desde cuándo consideramos que tenemos un covid largo?

En general, si los síntomas graves persisten después de cuatro semanas y se produce una recaída, los riesgos son grandes. Desde la identificación de los síntomas y cuánto tiempo después de estas cuatro semanas, podemos pensar en Covid hace mucho tiempo. Luego, en el Covid de larga duración, hay más o menos casos de Covid a largo plazo. Solo el 10% de ellos no se curó después de 6 meses. Soy parte de. Pero incluso en algunos pacientes curados, hay residuos sin ser severos ni incapacitantes.

¿Qué cambia a diario?

Hoy, mientras estoy un poco mejor, todavía estoy muy cansado. No puedo esperar muchas cosas. El miércoles pasado hizo buen tiempo, así que salí con mi hija. Al día siguiente estaba tan cansado. Tienes que saber manejar tu fatiga. Soy muy atlético, ya no puedo correr, ya no hago ejercicio. Solo estoy haciendo rehabilitación. Ayer por la mañana hice un entrenamiento de 15 minutos. Ayer por la noche, tuve un ataque, tuve dificultad para hablar, ya no tenía voz y me golpearon el pecho. Realmente ya no puedo jugar con mi hija. Después del almuerzo, tengo que tomar una siesta de 20 minutos. También tengo la vista reducida y ahora tengo que usar gafas.

– ¿Estás apoyado?

Me siguen muchos médicos de muchas especialidades. Veo a un especialista en medicina interna, a un neumólogo, tengo dos sesiones con un fisioterapeuta respiratorio, veo a un fisioterapeuta de movilidad, a un dermatólogo para problemas de piel y rehabilito a un logopeda. Pero todo esto no se hace en el mismo lugar, y no hay monitoreo público. Además, todo esto es muy caro.

¿Cómo nació la asociación?Después de la D20«?

Todo comenzó con discusiones en las redes sociales a partir de abril. Muchos de nosotros notamos que tenemos ciertos síntomas y un dolor similar. Hablamos con asociaciones internacionales, especialmente Long Covid en Inglaterra, que fueron más rápidos que nosotros para reconocer y tratar con Covids. Nos dijimos a nosotros mismos que deberíamos ser reconocidos en Francia. Formamos un grupo en junio / julio. Luego, algunas decisiones médicas nos sorprendieron mucho con respecto a nuestros casos. También tuvimos muchas reacciones a nuestros testimonios que nos llamaron locos. A finales de agosto, pudimos invitarnos a una videoconferencia de la Organización Mundial de la Salud (OMS), donde reconoció al Covid de larga data. Convertimos el grupo en una asociación el 16 de octubre.

¿Cuáles son los objetivos de la asociación?

Nuestro objetivo es hacer que se escuche la enfermedad. Queremos que sea reconocido oficialmente por el gobierno. Nos hicieron la prueba mañana (entrevistados el lunes 15 de febrero) en la oficina del Ministerio de Salud. También queremos que exista una atención multidisciplinar al paciente. A nivel nacional, no hay nada excepto el Hôtel Dieu en París, el Hospital Foch en Suresnes o incluso en Pitié-Salpêtrière, pero la situación está comenzando a cambiar. El viernes pasado, HA publicado una guía para el manejo de pacientes con Covid-19 de larga data con los que hemos trabajado durante más de un mes. También queremos brindar asistencia para la investigación y nos gustaría hacer un llamamiento para recaudar fondos. Queremos establecer un curso multidisciplinario que brinde tratamientos basados ​​en el largo programa de Covid del paciente. Lo que se requiere es la derivación de un paciente. Hoy en día, son los médicos tratantes los que han desempeñado mucho este papel.

*: Apodo.