“Los pacientes experimentan dolor compuesto, crisis y exclusión social”

historia romana. Le jeune homme, âgé alors de 24 ans, entamait une vie professionnelle pleine de challenges, il conduisait, faisait la fête avec ses copains, lorsqu’une crise inopinée d’épilepsie, dite tonico-clonique, l’a cloué au sol sur son lugar de trabajo. “Era la primera vez”, recuerda su madre, enfermera en la región de Burdeos. Las crisis tónico-clónicas no avisan, te caen encima. No sabíamos que nuestro hijo tenía epilepsia. boca abajo, muerto parado en seco».

historia romana. Le jeune homme, âgé alors de 24 ans, entamait une vie professionnelle pleine de challenges, il conduisait, faisait la fête avec ses copains, lorsqu’une crise inopinée d’épilepsie, dite tonico-clonique, l’a cloué au sol sur son lugar de trabajo. “Era la primera vez”, recuerda su madre, enfermera en la región de Burdeos. Las crisis tónico-clónicas no avisan, te caen encima. No sabíamos que nuestro hijo tenía epilepsia. boca abajo, muerto parado en seco».

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Epilepsia: ¿Cómo reacciona ante una convulsión?

¿Cómo reacciona ante una persona que pierde el conocimiento, se cae repentinamente, tiene movimientos bruscos, a veces temblores violentos? Esta es la pregunta que Epilepsie France quiere responder con motivo del Día Mundial de los Primeros Auxilios el 11 de septiembre. Sus instrucciones están destinadas a ayudar a todos a ayudar a cualquiera que sea víctima de un ataque convulsivo generalizado.

Roman perdió su trabajo simplemente porque ya no podía ir allí y se prohibió conducir. Los tratamientos farmacológicos tuvieron demasiados efectos secundarios en él, y no hubo suficientes efectos positivos: «No responde a los medicamentos convencionales, y se le acumulan las convulsiones. Es muy combativo, su madre cuelga, pero él vacila entre la esperanza y depresión. Ha encontrado un nuevo trabajo, CDD, ha estado en crisis. Hueso roto. Fin. La epilepsia es una enfermedad común de niños y adultos jóvenes, ¡pero nunca hablamos de eso! »

«Gracias a las exploraciones electrofisiológicas que aclaran la parte exacta del cerebro involucrada, la cirugía de la epilepsia ha logrado avances significativos»

100 personas por día

Según cifras de Asociación de Epilepsia – Francia, Cada día 100 personas en el país sufren el primer ataque epiléptico, como Román, de forma inesperada. Debido al silencio que rodea a esta enfermedad, sigue siendo incomprendida, tema tabú, la incomprensión difunde ideas equivocadas, y las personas con epilepsia viven a diario situaciones de incomprensión, rechazo y estigmatización en sus relaciones sociales. La Dra. Cecil Marshall es neuróloga del Hospital de la Universidad de Purdue, según ella “Hay dos picos de edad para las primeras convulsiones, antes de 1 y 65 años, es decir, dos grupos muy vulnerables, los bebés y los ancianos”.

Dos conferencias generales en Burdeos

Epilepsia, hablemos de eso., organizadas bajo este título en el marco del Día Mundial de la Epilepsia, el 11 de febrero a las 18.30 h y el 12 de febrero a las 10.30 h, en Cap-Sciences (20 quai de Bacalan de Burdeos) son dos conferencias abiertas al público en general. El primero se titula: ¿Tienes epilepsia y haces deporte? El segundo está relacionado con el aislamiento social, su impacto y soluciones, con testimonios de pacientes y especialistas. (www-epilepsie-france.fr)

Además, en la comunidad médica, no estamos hablando de epilepsia, sino de epilepsia. «Es cierto, continúa el Dr. Marshall, que la epilepsia es múltiple, a menudo tiene causas genéticas, no necesariamente hereditarias, y puede encontrar un origen después de un accidente cerebrovascular, un traumatismo craneal inadvertido y una enfermedad autoinmune. Los pacientes con esta afección sufren con mayor frecuencia del doble dolor, por el peso de su enfermedad, así como por las penurias sociales que son sus consecuencias”.

Tratamientos innovadores

Estos pacientes se informan hoy a través de asociaciones, a través de sus médicos instruyéndolos, o por sí mismos, frente a sus computadoras. “Comenzamos a atender a un paciente con tratamiento farmacológico”, continúa el Dr. Marshall. Funciona en el 70% de los casos, Aparte de Depakine, que ha demostrado ser un buen fármaco, pero es altamente tóxico para el feto de mujeres embarazadas.Ahora ofrecemos otras moléculas, sin riesgo, a mujeres enfermas que deseen quedar embarazadas. Pero el 30 % de los pacientes siguen siendo resistentes a los medicamentos, y ahora podemos ofrecer alternativas a esos. »

La cirugía de la epilepsia ha recorrido un largo camino, gracias a las exploraciones por imágenes que se han desarrollado y las exploraciones electrofisiológicas que registran las convulsiones y muestran qué parte particular del cerebro está afectada. «El médico del Hospital Universitario de Purdue señala que las técnicas de cirugía láser están en desarrollo, son menos invasivas, pero solo se practican bajo ciertas condiciones. Se está desarrollando una investigación básica que también ayuda a comprender e intervenir mejor. Pero la epilepsia no se limita a más bien convulsiones impresionantes. Qué, los síntomas de ansiedad y depresión son parte integral de estas enfermedades. “Aquí nos desarrollamos nuevamente, ya que ahora brindamos atención psicológica y cognitiva a los pacientes del CHU, concluye el especialista. Damos la bienvenida a todos los métodos alternativos que funcionan para aliviar el estrés, la fatiga, la falta de sueño y la ansiedad, específicamente la meditación o la hipnosis. »

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