“Es fundamental hablar de ello, salir, seguir adelante”.

Básico

  • Hay unas 200.000 personas con la enfermedad de Parkinson en Francia, un número cada vez mayor.
  • La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica crónica que se desarrolla de manera diferente de un paciente a otro.

¿Por qué Doctor? ¿Cómo le diagnosticaron?

Michelle Oler – Visité a mi médico porque mi esposo notó que mi brazo derecho ya no se movía cuando caminaba. Además, aumenta la dificultad para escribir. Luego, mi médico de cabecera me envió a un neurólogo, quien, después de un examen clínico, me dijo francamente que tenía la enfermedad de Parkinson. Era 2008 y yo tenía 49 años en ese momento.

¿Cuál fue tu reacción después de eso?

Al principio no lo creía, porque para mí, la enfermedad de Parkinson solo afecta a los adultos mayores y básicamente causa temblores que no he tenido en absoluto. Después de mi diagnóstico, estuve en negación durante varios años.

¿Cuáles son tus síntomas hoy?

Lentitud, rigidez y fatiga. No puedo estar de pie por mucho tiempo porque la posición estable me causa un dolor severo en la espalda. También tengo problemas del habla porque no puedo controlar mi respiración. Por eso, regularmente veo a un fisioterapeuta y logopeda, como muchos pacientes de Parkinson. Sin embargo, todavía no experimenté temblores.

Tener la enfermedad de Parkinson es toda una vida para repasar. Ya no podemos vivir como antes.

¿Está recibiendo tratamiento actualmente?

Me puse nervioso en 2014, con electrodos en la cabeza, lo que me ayudó con la discinesia (movimientos involuntarios de las extremidades y el torso) y problemas de sueño. También me permitió reducir la dosis de mis tratamientos básicos, ya que era lo máximo que se me podía dar en ese momento.

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Hoy tomo 5 Stalevo al día con 3 tabletas diarias más de Parkinson, más un antidepresivo y omeprazol. Es demasiado pesado para manejarlo.

¿Por qué toma antidepresivos?

Porque aunque trato de lucir bien, a veces estoy al final de la línea. Es difícil vivir con ello como una enfermedad, porque nos vemos ralentizando poco a poco. Érase una vez, ya no pudimos hacer cosas muy simples, pero las hicimos sin problemas el día anterior. Recientemente, por ejemplo, apenas he podido hacer salsas con una paleta, porque se ha vuelto más difícil iniciar un movimiento de muñeca.

¿Está satisfecho con su cuidado?

Completamente. En los primeros tres años de enfermedad, tuve un neurólogo frágil, frío e impersonal, y no pude hacerle mis preguntas (tenemos muchas al principio). Desde que cambié, ya no he tenido problemas.

France Parkinson es muy bueno y nos ayuda mucho.

¿La enfermedad de Parkinson afecta sus relaciones sociales?

Sí, porque cuando una persona se enferma, toda su familia se ve afectada. Yo acepté estar al revés, pero mis hijos y mi esposo todavía lo niegan.

Tampoco necesariamente se dan cuenta de lo que ha pasado y lo difícil que es. Por ejemplo, piensan que no estoy haciendo un esfuerzo por hablar, aunque estoy haciendo todo lo posible para combatir mis problemas del habla debido a una enfermedad.

¿Le afecta especialmente la epidemia de Covid-19?

Es difícil para las personas con la enfermedad de Parkinson hacer frente a una epidemia, ya que reduce nuestros lazos sociales y nuestras actividades físicas, que son esenciales para combatir la progresión de la enfermedad. En este sentido, el hecho de que el deporte esté ahora pudiendo prescribir deportes a los pacientes que lo necesitan es muy bueno.

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¿Cómo ves tu futuro?

Realmente no imagino el futuro, es difícil para mí. Vivo día tras día, para aprovecharlo al máximo. Evito mostrarme, porque hace unos años, me encontré con un hombre mucho mayor que yo durante una consulta. Parkinson tenía incontinencia y solo podía moverse con palos … Me veía como él y eso me asustaba.

¿Cree que hay cosas que podrían mejorarse para las personas con la enfermedad de Parkinson en Francia?

Para las personas con la enfermedad de Parkinson desde el principio, creo que hay cosas que podrían mejorarse en el mundo laboral. En mi caso, me gustó mucho mi trabajo y fue muy difícil vivir con mi despido. Como ya no podía estar de pie por mucho tiempo, mi empleador me dijo de la noche a la mañana que ya no me necesitaba, sin tomarse la molestia de adaptar mi condición, lo cual era posible. Tuve la impresión de que estaba descartando una carga, y que se había convertido en víctima de la peste.

Además, los neurólogos nos ven en rachas de viento, generalmente no más de 20 minutos por consulta. Tampoco están adecuadamente capacitados en la enfermedad de Parkinson, a pesar de que es una patología en sí misma.

¿Cuál es su consejo para las personas con enfermedad de Parkinson?

No debe avergonzarse de la enfermedad, como es el caso de gran parte de la enfermedad de Parkinson, y hablar de ello con sus seres queridos. Me ayudo mucho y me ayuda a luchar. También debe evitar aislarse, porque la enfermedad de Parkinson puede aislarse rápidamente del mundo. En términos de actividad física, recomiendo invertir en el soporte que mejor funcione para usted. Por último, es importante encontrar cuidadores con los que se sienta bien y que se sienta libre de cambiar si las cosas no van bien.

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¿Quieres agregar algo?

El mensaje que intento transmitir a los pacientes y cuidadores es que, a pesar del anuncio del diagnóstico, la vida continúa. Incluso si tenemos que adaptarnos, es imperativo hablar de ello, salir, vivir y seguir adelante.




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